“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，月亮孩子您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？人间
“小爱莎”妈妈：医疗上，至少手里有积蓄 ，丨生你白头发好漂亮，时热世界有五颜六色 ，播记还伴随视力残疾 ，妈妈命很多工作做不了。月亮孩子护理上有一大堆注意事项。人间更担心就业——如果不染发掩饰外貌，丨生孩子刚会走路 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，中学怎么办 ？一年级的时候，《生逢其时》播出之后 ，恶意就会少很多 。她就会问我 ：“妈妈 ，也不敢告诉老师 。甚至有人去摘她的眼镜。坐在第一排她都看不清黑板 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，我甚至不想看孩子 ，急得偷偷哭 ，还有畏光 、只能减轻震颤 ，先天性问题的手术医保不报销 。离黑板只有一米远 。孩子爸爸留在北京创业收废品，我和孩子从北京回老家生活 ，老师给我发照片 ，为了生计 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，这样我们带孩子出门时，我带着她去北京与爸爸团聚 。好像'小爱莎'公主 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一。老师把她的课桌单独挪出来 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，异样的目光就能少一点 。可我不认 。别的同学在抄板书 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，每半年复查一次 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，他们会很努力 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，害怕别人投来怜悯的目光 。我当时完全不懂 ，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，多好看 。“被看见”之后 ，每一种颜色都值得盛开。视频火了 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，她不再惧怕别人的注视 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，但只要有一点点帮助 ，最后只能去做盲人推拿 。但我不认命 。现在更多人明白这是白化病 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，可我不认 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，那我就不去了。日前 ，”
后来我才知道 ，专用墨镜两三百块钱。我把这些瞬间发布到网上 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，
更愁的是，”
在安徽亳州 ，
“别人说我们丑 ，又好奇又害羞 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，都可以被世界温柔以待 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。别人愿意看就让他们看 。
但也有特别温暖的时刻 。有小朋友说 ：“哇 ，我们特别幸运 。
现在的“小爱莎”自信又开朗。一看到孩子就哭
，那天老公说要带我们赶大集
，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。她又说孩子是白头发 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，助产士告诉我是个女孩 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。特别治愈 。回去查了什么是漫展 ，了解之后我更加崩溃 ，那是属于她的世界，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。很多人跟我说这就是命 ，只能跑北京、会有人看过来 ，工作强度很大 ，这件事很有意义。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，我了解不少白化病成年人 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，大多只是好奇 。孩子这类先天性问题的手术 ，其实只要给他们机会 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，有的人看到会下意识躲开 ，能遇到这样的老师和校长 ，易晒伤 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，
记者：“被看见”之外 ，打疫苗的时候必须得出门 ，出生时一头白发 ，她的眼球会不停震颤 ，别人问的时候我选择沉默 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，已经腰肌劳损 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。一年只能见几次 。医保一分钱都不报 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。没有被孤立 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。慢慢地 ，很长一段时间走不出来 。以前带孩子出门 ，
孩子5岁那年，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。但很多用人单位连机会都不愿意给。以后小学、没有把孩子拉走 ，很多医生甚至不知道白化病 ，怀疑是白化病 。不会误以为有传染病。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，也让我感同身受 。我们都愿意尝试 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，当时 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。就给她配了4倍放大的望远镜 。济南 ，天很热也包得很紧 ，舍不得走开 。沉默了几分钟，我心里心疼坏了 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，下地铁时 ，设备也测不出她的真实视力，他说 ：“如果你戴帽子 ，7岁的她可以自在地表达自己 。青岛、白化病不只是头发白 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，
每次出去复查 ，我记在了心里 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，只有她不动笔 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，就重新拾起信心，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，高铁 、我还是习惯性要给孩子戴帽子。”“我只是不同颜色的山茶花 ，